Der SE-ATLAS, das Informationsportal für die Versorgungslandschaft Seltener Erkrankungen in Deutschland, feierte Ende Februar sein zehnjähriges Jubiläum. Seit dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ 2015 ist der SE-ATLAS zur kostenlosen Verwendung online und bietet eine wertvolle Orientierungshilfe für Betroffene, ihre Angehörigen sowie medizinische Fachkräfte.

Im Durchschnitt dauert es fünf Jahre, bis Betroffene die Diagnose einer Seltenen Erkrankung erhalten. Diese lange und belastende Zeit ist oft geprägt von Fehldiagnosen, unpassenden Therapien und großen psychischen Belastungen für Betroffene und ihre Familien. Schätzungsweise leben vier Millionen Menschen mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Ihnen einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten zu bieten und den Weg zu einer spezialisierten Einrichtung zu verkürzen, ist das zentrale Ziel des SE-ATLAS.

Auch in den kommenden Jahren sind zahlreiche Erweiterungen und neue Funktionen geplant. In Zusammenarbeit mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten soll die Recherche rund um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen weiter verbessert werden.

Informationen unter: www.se-atlas.de 

Redaktion HÄBL