Um mehr Aufmerksamkeit für die problematische Versorgungssituation ME/CFS-Erkrankter zu schaffen, legten sich Betroffene, Angehörige und Stellvertretende im Mai dieses Jahres in 27 deutschen Städten auf öffentliche Plätze, zum dritten Mal seit 2023. Die Demonstrationen fanden im Liegen statt als Symbol für die extreme Erschöpfung und Unfähigkeit der Erkrankten, das Bett zu verlassen. In Hessen nahmen vom 5. bis 12. Mai in den Städten Wiesbaden, Frankfurt, Fulda und Kassel mehrere hundert Menschen an den Veranstaltungen teil.

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatique-Syndrom) ist eine chronische Multisystemerkrankung, die durch das Kernmerkmal der postexertionellen Malaise (PEM) gekennzeichnet ist. Hierbei handelt es sich um eine massive Zustandsverschlechterung nach Überschreiten einer höchst individuellen Belastungsgrenze mit ungewisser Dauer. Hinzu kommt eine Vielzahl weiterer Symptome wie Schmerzen, Schwindel und eine extreme Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht verbessert. ME/CFS ist nicht als psychische Erkrankung kategorisiert.

Die Diagnose ME/CFS ist seit 1969 von der WHO anerkannt, in 2023 waren in Deutschland 620.000 Menschen betroffen (Quelle: Kassenärztliche Bundesvereinigung). Ein deutlicher Anstieg ist durch die Post Covid- und Post-Vac-Erkrankten zu erwarten. Dies rückt das Thema nun stärker in den öffentlichen Fokus.

Es sei das erste Mal in der Geschichte der Bundesrepublik Deutschland, dass Patienten „liegend“auf die Straße gehen, um öffentlich für eine bessere Versorgung zu kämpfen, so die Veranstalter: für mehr Forschungsgelder, mehr Kompetenzzentren & Fachambulanzen, Kostenübernahme weiterer Behandlungen durch die GKV, Aus- und Fortbildung von Ärzten und Pflegekräften, für eine angemessene Bewertung der Symptome bei Begutachtungen für Pflegegrad, Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und für besondere Lösungen für nichtschulfähige betroffene Kinder und Jugendliche.

Carola Jantzen, Patientenvertreterin, Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen DAG/SHG e. V. und Leiterin der Long-Covid-Selbsthilfegruppe Kassel

Ein Interview mit Carola Jantzen ist im Hessischen Ärzteblatt 06/2025, S. 323 f., erschienen.