Wenn Angehörige die Versorgung mittragen

Schwere ME/CFS betrifft nicht nur die Erkrankten selbst. Die Multisystemerkrankung kann mit einer erheblichen Einschränkung der körperlichen und kognitiven Belastbarkeit einhergehen. Charakteristisch ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine Verschlechterung der Symptomatik nach Belastung. Wenn alltägliche Aktivitäten kaum oder nicht mehr möglich sind, übernehmen Angehörige häufig einen erheblichen Teil der Versorgung und Organisation.

Im Wetteraukreis hat sich im Frühjahr 2026 eine Selbsthilfegruppe für Angehörige und Pflegende von schwer an ME/CFS erkrankten Menschen gegründet. Rund 15 Mitglieder tauschen sich regelmäßig über ihre Erfahrungen aus. Die Gruppe richtet sich an Angehörige von Menschen, die aufgrund ihrer schweren Erkrankung selbst kaum oder nicht mehr an Selbsthilfeangeboten teilnehmen können. Drei Mitglieder haben mit uns über ihren Alltag, die medizinische Versorgung und die Herausforderungen für ihre Familien gesprochen.

„Selbst als Arzt, der einigermaßen gut vernetzt ist, habe ich große Schwierigkeiten, adäquate Hilfe und Beratung zu erhalten.“

Initiiert wurde die Gruppe von Dr. med. Wolfgang Pilz und seiner Frau. Der Facharzt für Allgemeinmedizin kennt ME/CFS aus zwei Perspektiven. Bis vor einem Jahr war er in Friedberg-Ockstadt hausärztlich niedergelassen und betreute dort auch Menschen mit ME/CFS. Auch seine Tochter ist schwer erkrankt.

„Es gab in unserer Familie große Probleme, mit dieser Krankheit strukturiert umzugehen“, berichtet Pilz. „Selbst als Arzt, der einigermaßen gut vernetzt ist, habe ich große Schwierigkeiten, adäquate Hilfe und Beratung zu erhalten.“

Zu den Mitgliedern gehören Katharina Seidel, die ihren 25-jährigen, schwer an ME/CFS erkrankten Sohn pflegt, und Martina Bergmann, deren Ehemann seit 2023 erkrankt ist. Die Namen beider Frauen wurden auf ihren Wunsch geändert.

Ein Alltag, der sich nicht planen lässt

Katharina Seidel pflegt ihren Sohn seit rund drei Jahren zu Hause. „Unser Sohn liegt rund um die Uhr in einem vollständig abgedunkelten Zimmer mit weitgehender Geräuschreduktion. Wir kämpfen uns so durch den Alltag“, berichtet sie. Die Hausarztpraxis führe Hausbesuche durch, da ihr Sohn nicht transportfähig sei.

Auch die Pflege lasse sich kaum nach festen Zeiten organisieren. Ihr Sohn schlafe manchmal 13 Stunden am Stück, manchmal nur zweimal eine halbe Stunde mit unterschiedlich langen Pausen. Pflege, Essen und mögliche kurze soziale Kontakte richteten sich danach, wann er wach und dazu in der Lage sei: „Es ist nicht kalkulierbar, nicht einschätzbar. Wir können nichts planen.“

Ihr Sohn hat Pflegegrad 4. Einen Pflegedienst, der mit dem nicht planbaren Schlaf-Wach-Rhythmus umgehen könne, habe die Familie nicht gefunden. „Wir bräuchten eine Unterstützung – wobei ich kaum formulieren kann, was uns tatsächlich helfen würde. Auch die bestehenden Strukturen helfen nicht weiter, weil diese Patienten etwas anderes brauchen, als das System im Moment zu bieten hat.“

Martina Bergmann versorgt ihren seit 2023 erkrankten Ehemann allein. Sein Zustand habe sich schleichend verschlechtert. „Duschen ist vielleicht alle paar Monate mal möglich. Die längste Phase, in der gar nichts ging, dauerte ein halbes Jahr.“

Im Alltag versucht ihr Mann, seine Aktivitäten an die jeweils verfügbare Belastbarkeit anzupassen. Bergmann spricht vom Pacing, also dem bewussten Einteilen und Begrenzen von Aktivitäten, um Überlastungen und eine dadurch ausgelöste PEM möglichst zu vermeiden. Besonders schwierig sei das, wenn es ihm vorübergehend etwas besser gehe: „Wenn er einmal etwas mehr Energie hat, kommen sofort tausend Ideen, was er machen könnte. Dann kann es passieren, dass er sich übernimmt – und anschließend wieder wochenlang unter schlimmsten Schmerzen, neuen Symptomen, Schluckbeschwerden, massiven Kopfschmerzen oder Schwindelattacken leidet.“

„Duschen ist vielleicht alle paar Monate mal möglich. Die längste Phase, in der gar nichts ging, dauerte ein halbes Jahr.“

Pflege, Beruf und finanzielle Belastung

Die Versorgung wirkt sich auch auf die Berufstätigkeit der Angehörigen aus. Bergmann könne aufgrund der Versorgungssituation kaum mehr arbeiten. Seidel arbeitet teilweise zwischen nächtlichen Pflegeeinsätzen für ihr Redaktionsbüro. „Wenn mein Piepser geht, dann stehe ich auf, und wenn es halb vier ist. Und zwischendurch lektoriere ich und mache meine Arbeit.“

Hinzu kommen finanzielle Belastungen. Seidel beziffert die monatlichen Kosten für Medikamente und spezielle Ernährung ihres Sohnes auf rund 1.000 Euro. Bergmann berichtet von selbst finanzierten Pflegehilfsmitteln. „Wir zahlen derzeit alles selbst und leben von unseren Ersparnissen.“

Für November hat Seidel eine Reha für pflegende Angehörige bewilligt bekommen. Währenddessen werde ihr Mann Urlaub nehmen und die Pflege übernehmen. Das Pflegegeld werde während ihrer Abwesenheit nach ihrer Schilderung deutlich gekürzt.

Erfahrungen mit medizinischer Versorgung und Begutachtung

Probleme erleben die Angehörigen auch in der medizinischen Versorgung und bei Begutachtungen. Bergmann berichtet von Situationen, in denen Beschwerden ihres Mannes aus ihrer Sicht nicht ausreichend berücksichtigt oder vorschnell psychisch eingeordnet worden seien. Auch innerhalb der Selbsthilfegruppe würden solche Erfahrungen immer wieder thematisiert, berichtet sie.

Seidel schildert ein Beispiel aus der Versorgung ihres Sohnes. Während einer Hitzeperiode habe er aufgrund von Schmerzen und Kraftlosigkeit nicht mehr selbstständig trinken können. Die Hausärztin verordnete eine Trinkhilfe mit Schlauch und Rückschlagventil. Im Antragsverfahren sei zunächst ein logopädisches Gutachten innerhalb von zehn Tagen verlangt worden - obwohl ihr Sohn nicht transportfähig gewesen sei. Später sei eine psychosomatische Ursache angenommen und Psychotherapie empfohlen worden.

„Es war heiß und ich bin stündlich zu meinem Sohn gegangen, um ihm zu trinken zu geben. Sechs Wochen lang, stündlich, tags wie nachts.“ Die Trinkhilfe sei schließlich abgelehnt worden. „Es ging ums Trinken, es ging um ein Grundbedürfnis.“

Auch Pilz berichtet von Situationen, in denen er Kenntnisse über ME/CFS vermisst habe. Bei einer Pflegebegutachtung seiner Tochter habe die Familie daher ausdrücklich um jemanden mit entsprechender Erfahrung gebeten. Auch bei ärztlichen Kontakten seiner Tochter habe er den Eindruck gewonnen, dass Kenntnisse über das Krankheitsbild nicht immer ausreichend vorhanden seien.

Neben der Versorgung von ME/CFS selbst ergeben sich für schwer Erkrankte weitere praktische Probleme. Seidels Sohn könne beispielsweise seit drei Jahren keine Zahnarztpraxis aufsuchen. „Da stehen wir ein bisschen ratlos davor: Kann mein Sohn jetzt sein Leben lang schlimmstenfalls nicht mehr zahnärztlich versorgt werden?“

Zwischen Therapieversuchen und fehlender Orientierung

Fehlende Orientierung erleben die Familien auch bei der Suche nach Behandlungen. Bergmann berichtet von unterschiedlichen Therapieansätzen, die innerhalb der Community diskutiert würden. Sie wünscht sich mehr Forschung zu möglichen Untergruppen von ME/CFS und gezielteren Behandlungsmöglichkeiten.

Pilz beschäftigt insbesondere die Vielzahl der ausprobierten Mittel. „Für mich ist die Polymedikation ein großes Problem. Wir brauchen mehr Orientierung dazu, was evidenzbasiert ist und was nicht.“ Hinzu kämen hohe private Ausgaben für Off-Label-Medikamente, IGeL-Leistungen und Untersuchungen, die nach seiner Erfahrung schnell fünfstellige Beträge erreichen könnten. Für Erkrankte ohne entsprechende finanzielle Unterstützung durch ihre Familien sieht er darin ein zusätzliches Problem.

Was Angehörige von Ärztinnen und Ärzten brauchen

Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe wünschen sich mehr Wissen über ME/CFS bei Ärztinnen, Ärzten und Gutachtern sowie eine stärkere Berücksichtigung des Krankheitsbildes in der medizinischen Ausbildung. Bei schwer Erkrankten gehe es dabei auch um den unmittelbaren Umgang. Bergmann nennt Licht, Lautstärke und intensive Düfte als mögliche Belastungen und beschreibt, wie wichtig es sei, sich bei einem Hausbesuch auf die Bedürfnisse des jeweiligen Patienten einzustellen.

„Wir wünschen uns, dass diese Erkrankung anerkannt und respektiert wird und Patienten und Angehörigen mit Wissen und auf Augenhöhe begegnet wird.“

„Wir haben auch Ärzte erlebt, die vor meinem Sohn saßen und sagten: ‚Ich habe keine Ahnung, aber ich werde mich da einarbeiten. Sagen Sie mir Ihre wichtigsten Probleme, darum kümmere ich mich zuerst.‘“

Seidel berichtet zugleich von positiven Erfahrungen mit Ärzten: „Wir haben auch Ärzte erlebt, die vor meinem Sohn saßen und sagten: ‚Ich habe keine Ahnung, aber ich werde mich da einarbeiten. Sagen Sie mir Ihre wichtigsten Probleme, darum kümmere ich mich zuerst.‘“

Diesen Ärzten hätten jedoch selbst Ansprechpartner gefehlt. „Die Kompetenzzentren müssen erreichbar sein. Sie sollten sich sowohl um Patienten als auch um anfragende Ärztinnen und Ärzte kümmern, Informationen weitergeben und Versorgung koordinieren können.“

Auch an die Landesärztekammer richtet die Gruppe die Bitte um Unterstützung. Pilz sieht insbesondere Bedarf an mehr Orientierung für Ärztinnen und Ärzte und regt an, das Thema innerhalb der Kammer stärker zu bündeln. „Ich denke, wir brauchen eine Arbeitsgruppe oder ein ähnliches Format bei der Landesärztekammer, um hier stärker strukturierend tätig zu werden.“

Wenn das familiäre Netz fehlt

Nicht alle schwer Erkrankten können auf familiäre Unterstützung zurückgreifen. Seidels Sohn lebte zunächst allein in der Nähe von Kassel. Freunde brachten ihm Lebensmittel. „Er lebte von dem, was er neben sich auf dem Bett liegen hatte und mit der Hand erreichen konnte.“

Pilz beschäftigt unterdessen die langfristige soziale Absicherung seiner erwachsenen Tochter. Seine Frau versuche derzeit, für sie eine von den Eltern unabhängigere finanzielle und sozialrechtliche Absicherung zu organisieren. Die dafür notwendigen Verwaltungsverfahren beschreibt er als äußerst komplex. Er hält eine stärkere Bündelung sozialrechtlicher Kompetenz für notwendig.

Austausch und Vernetzung

Die Selbsthilfegruppe ermöglicht den Austausch über Forschungs-, Behandlungs- und Versorgungsfragen. Zugleich möchte sie ihre Erfahrungen stärker nach außen tragen. Ihre Anliegen zur Versorgung und Unterstützung von Menschen mit ME/CFS und ihren Angehörigen hat sie in einem Positionspapier zusammengefasst.

Pilz beschreibt, was sich durch den Austausch für ihn verändert hat: „Plötzlich sind 15 Leute da, die alle diese Erfahrung machen, und es kommen viele Informationen und Erkenntnisse zusammen. Das ist schon ein großer Qualitätssprung.“

Maren Siepmann & Dr. med. Peter Zürner

Das Positionspapier der Selbsthilfegruppe finden Sie in der PDF-Version dieses Artikels.